Bonjour tout le monde,
En Janvier 2022, l’Assemblée Nationale se prononçait unanimement favorable à une résolution classant l’endométriose en ALD30 (ALD pour Affection Longue Durée).
Une résolution qui venait en contre-point d’un engagement d’État (Macron et Véran) autour de l’endométriose, jugé relativement faible sur ce point par les associations.
L’ENDOMETRIOSE
Il s’agit d’une maladie chronique gynécologique affectant les personnes menstruées. Elle se manifeste par un ensemble de symptômes qui ne sont pas nécessairement cumulés, peut revêtir différentes formes, et est multifactorielle (génétique + environnement + menstruation).
UN PARCOURS DE SOIN DIFFICILE
Il faut en moyenne 7ans pour diagnostiquer l’endométriose chez une personne déclarant les symptômes et suivant le parcours médical nécessaire.
Selon les associations et les témoignages diffusés et disponibles, le peu de considération pour la souffrance liée aux menstruations dans la médecine (et la société) et le manque de formation spécifique des médecins et soignants participent grandement au retard de diagnostic et de la recherche sur ce sujet.
Aujourd’hui, les frais avancées par les malades pour leurs consultations / examens ne sont pas intégralement pris en charge par la Sécurité Sociale.
Autant de facteurs qui rendent le parcours de soin infernal.
QUELQUES CHIFFRES
L’endométriose touche 10% des femmes en capacité de procréer. (Chiffre non exhaustif, puisque c’est une maladie qui touche toutes les personnes menstruées)
40% des difficultés de procréation proviennent de l’endométriose.
70% des personnes atteintes souffrent de symptômes chroniques incapacitants / invalidants.
Les frais médicaux des personnes atteintes d’endométrioses sont en moyenne 63% plus élevés.
0 traitement efficace et spécifique à ce jour.
CONSÉQUENCES QUOTIDIENNES SUR LA VIE DES MALADES
Les associations rapportent deux types de conséquences de l’endométriose : les symptômes physiques (douleurs notamment) et le collatéral.
Symptômes physiques :
- Dysménorrhées = douleurs en rapport avec les règles (douleurs au bas ventre, bas du dos…)
- Dyspareunies = douleurs en rapport avec les rapports sexuels (douleurs plus ou moins profondes)
- Dysuries = Douleurs urinaires (problèmes à la miction, infections à répétition…)
- Dyschésies et autres troubles intestinaux (douleurs pour éliminer les selles, alternance diarrhée et constipation, ballonnements, gonflements…)
- Douleurs pelviennes chroniques (douleurs aux ovaires, contractions utérines…
- Asthénie = Fatigue chronique (sentiment d’épuisement, stations debout/assise difficiles…)
- Douleurs de dos et d’épaules (douleurs lombaires, compression au niveau du diaphragme…)
- Infertilité (insuffisance ovarienne, trompes atrophiées, problème à la nidation…)
Collatéral :
- des états dépressifs et une fatigue chronique (“anxiété réactionnelle” proche du “burn-out”)
- une immense frustration (peu ou pas de rapports sexuels, changements alimentaires…)
- des troubles du sommeil (réveils par les douleurs à répétition…)
- des difficultés à prendre soin de soi (perte de confiance, problème de poids…)
- des difficultés à prendre soin de sa famille (éducation des enfants, divorces fréquents…)
- des difficultés à assumer sa vie professionnelle (arrêts maladie fréquents, incompréhension…)
- des difficultés à profiter de sa vie sociale (isolement, solitude face à la maladie, incompréhension des proches, impossibilité d’aller dans un lieu où il n’y a pas de toilettes…)
PIRATES ET ENDOMÉTRIOSE
En 2013, le PPFR participait à l’Endomarch. Cette participation reste pour le moment la seule manifestation publique du PPFR en faveur de cette cause.
Nous n’avons à ce jour pas de position programmatique sur ce problème de société immense.
Le fonctionnement actuel du système de santé autour de l’endométriose (classement ALD31) créé des inégalités, notamment socio-économiques et géographiques, dans l’accès des personnes atteintes au parcours de soin. En d’autres termes, pour profiter d’un parcours de soin dans sa meilleure configuration, il faut non seulement être en capacité géographique d’y avoir accès, mais aussi de pouvoir prendre à sa charge le reste-à-payer ou l’avance des frais.
Nous Pirates, luttons contre les inégalités. La situation ne doit donc pas nous satisfaire.
PROJET DE MOTION
TITRE
Du classement de l’endométriose en ALD30
TAGS
- santé
EXPOSE DES MOTIFS
L’endométriose est une maladie affectant plus de 2 Millions de personnes menstruées en France. Ses symptômes sont nombreux et ont des conséquences profondes et chroniques sur la santé physique et mentale des personnes touchées. Il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer cette maladie chez les personnes affectées, et le parcours de soin qui entoure ce diagnostic est difficile et tortueux : manque de formation des médecins et des soignants, prise en charge des examens et des soins inégale.
Les propositions politiques, y compris très récentes, ne répondent pas à l’ampleur du problème de santé et de société que représente l’endométriose.
Si le retard de la recherche ne se comblera que sur le moyen terme avec des investissements conséquents, rien ne justifie aujourd’hui une prise en charge des examens et des soins qui ne soit pas complète pour les personnes atteintes d’endométriose.
En Janvier 2022, l’Assemblée Nationale votait unanimement une résolution pour le classement de l’endométriose en ALD30, permettant ainsi la prise en charge intégrale du parcours de soin. Or, cette résolution n’est qu’une résolution, n’est donc pas contraignante, et n’engage pas de changements majeurs dans la prise en charge de cette maladie.
Par ailleurs, le grand plan du Président Emmanuel Macron et du Ministre Olivier Véran n’inclut pas ce changement de statut de l’endométriose et ne semble pas se préoccuper des inégalités d’accès au parcours de soin, ni des conséquences de cette situation.
Nous Pirates proposons sans détour le classement de l’endométriose en Affection Longue Durée dans la liste ALD30 pour faciliter l’accès au parcours de soin pour toutes les personnes concernées.
CONTENU DE LA PROPOSITION
L’endométriose sous toutes ses formes est classée comme Affection Longue Durée ALD30.
SOURCES :
Association EndoMind
Association EndoFrance
Stratégie Nationale finale contre l’Endométriose
Vote Unanime de l’Assemblée (Le Monde)
Les Chiffres de l’Endométriose (Fondation Recherche Médicale)
C’est une motion assez simple finalement, mais qui aurait le mérite de nous positionner sur ce gros défi de santé.
Évidemment, ça va de pair avec le célèbre adage « des thunes pour la recherche ».
Si l’ @EquipageSante ou des pirates veulent travailler sur cette motion, l’approfondir, la compléter ou soutenir sa forme actuelle, c’est bienvenu 
A très vite,
